星野真里、9歳長女の難病「先天性ミオパチー」を公表 夫はTBS元アナの高野貴裕さん_shadow of the colossus
女優の星野真里(43)が15日に自身のインスタグラムを更新し、真里小学3年生の9歳長女が、9歳shadow of the colossus国の指定難病に認定されている「先天性ミオパチー」という障害を抱えていることを公表した。長女
短歌が得意な星野は「目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ」と一首詠み、の難家族3ショットを掲載。病先「9年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで私は母になることができました。天性初めての子育てで、ミオパチーをTBアナんおそらく最後の子育ての真っ最中です」とつづり、公表の高「娘は現在小学3年生。夫は先天性ミオパチーという診断を受け、S元野貴裕さ障害者手帳を手にし、星野電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と娘の障害を公表した。真里
「私にとってこれが普通の子育てですが、9歳他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。長女shadow of the colossusそもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます」と葛藤を明かす。「それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです」と子育てについてつづり、「娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました。福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました。そして昨年度の試験に合格。無事、社会福祉士と名乗ることができるようになりました。協力していただいた方々にこの場を借りて感謝申し上げます。本当にありがとうございました!」と社会福祉士の資格を取得したことを報告した。
「今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです。まずは私たちのことを知っていただきたい。これが私たち家族のはじめの一歩です」と公表に至った理由を説明した。
そして娘のインスタグラムを始めたことを報告し、アカウントも掲載。プロフィール欄には「9歳」「先天性ミオパチーの車椅子ユーザー」と記して自己紹介した。星野は「試行錯誤の中での更新となります。ご感想、ご意見をいただきながらスペシャルニーズの当事者として、その家族として、さらには社会福祉士として皆様のお役に立てるような情報をお伝えできるよう発信してゆきたいと思っています。お時間ございます時に、ぜひともご覧ください」と呼びかけた。
星野は2011年にTBSの高野貴裕アナウンサー(当時、現CSR推進室室長)と結婚し、15年に第1子女児を出産した。
厚生労働省の公式サイトによると、国の指定難病111に認定されている「先天性ミオパチー」は「骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる」という障害だ。
【投稿全文】
目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ
9年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで、私は母になることができました。初めての子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です。
娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています。
私にとってこれが普通の子育てですが、他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。そもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます。それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです。
娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました。福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。
人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました。そして昨年度の試験に合格。無事、社会福祉士と名乗ることができるようになりました。協力していただいた方々にこの場を借りて感謝申し上げます。本当にありがとうございました!今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです。
まずは私たちのことを知っていただきたい。これが私たち家族のはじめの一歩です。ということで娘のInstagramをはじめます。試行錯誤の中での更新となります。ご感想、ご意見をいただきながらスペシャルニーズの当事者として、その家族として、さらには社会福祉士として皆様のお役に立てるような情報をお伝えできるよう発信してゆきたいと思っています。お時間ございます時に、ぜひともご覧ください
【先天性ミオパチーとは】厚生労働省の公式サイトより抜粋
先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる。検査所見は、血清クレアチンキナーゼ値の正常から軽度上昇を、筋電図では正常ないし筋原性変化を示し、骨格筋画像では萎縮、脂肪変性を認める。しかし、これら所見のみでは、先天性筋ジストロフィー、先天性筋強直性ジストロフィー及び代謝性ミオパチーの一部との区別がつかない。そのため、確定診断には筋生検による筋病理検査が行われる。
骨格筋の筋病理像に基づき、特徴的な所見からネマリンミオパチー、セントラルコア病、マルチミニコア病、ミオチュブラーミオパチー、中心核病、先天性筋線維タイプ不均等症といった病型分類がなされる。しかし、中には特徴的病理所見を示さず、非特異的筋原性変化を示すのみで分類不能な非特異的な先天性ミオパチーも存在する。各病型で複数の遺伝子の関与が認められているが、重症度と病理像、遺伝子変異とに必ずしも相関があるわけではない。
続きを読む相关文章
荻原拓也所属のディナモザグレブが指揮官の契約解除 ペルコヴィッチコーチが暫定監督に就任
荻原拓也所属のディナモザグレブが指揮官の契約解除ペルコヴィッチコーチが暫定監督に就任2024年9月19日 23時49分スポーツ報知浦和から期限付きで移籍したDF荻原拓也が所属するクロアチア1部のディナ2024-09-20井上尚弥が計101ラウンドでスパーリング打ち上げ 大橋秀行会長「最高の調子に仕上がりました」
井上尚弥が計101ラウンドでスパーリング打ち上げ大橋秀行会長「最高の調子に仕上がりました」2024年8月26日 17時36分スポーツ報知◆プロボクシング▽WBA、WBC、IBF、WBO世界スーパーバン2024-09-20「ひとりぼっちの異世界攻略」10月3日放送開始 市川太一、濱健人、今井文也ら出演(コメントあり)
TVアニメ「ひとりぼっちの異世界攻略」放送情報の告知画像。大きなサイズで見る全39件)「ひとりぼっちの異世界攻略」はクラスメイトとともに異世界召喚された遥が、神様からバッドスキルを押し付けられる物語。2024-09-20「あさイチ」二階堂ふみが5年ぶりの生出演!「弾ける笑顔に癒された」「綺麗さに引き込まれます」と話題
「あさイチ」二階堂ふみが5年ぶりの生出演!「弾ける笑顔に癒された」「綺麗さに引き込まれます」と話題2024年8月26日 17時50分スポーツ報知NHK「あさイチ」月~金曜・午前8時15分)の番組公式イ2024-09-20J2清水 MF原輝綺が市船の先輩FW矢村を封じる…22日・藤枝と今季2度目の静岡ダービー
J2清水MF原輝綺が市船の先輩FW矢村を封じる…22日・藤枝と今季2度目の静岡ダービー2024年9月20日 6時0分スポーツ報知J2清水エスパルスと藤枝MYFCは22日、今季2度目のダービー藤枝サ)を2024-09-20奈良井翼が初防衛戦へ前日計量パス「どつきあいにならないよう」一方的な勝利目指す
奈良井翼が初防衛戦へ前日計量パス「どつきあいにならないよう」一方的な勝利目指す2024年8月26日 16時24分スポーツ報知◆プロボクシング▽日本スーパーフェザー級58・9キロ以下)タイトルマッチ102024-09-20
最新评论